„Až 300 000 Slovákov môže trpieť zriedkavou chorobou a mnohí o tom ani netušia. Chodia od lekára k lekárovi a nevedia sa dopátrať diagnózy,“ uvádza neziskové občianske združenie ZRIEDKAVÉ CHOROBY, ktoré šíri osvetu o zriedkavých chorobách z výlučne overených zdrojov.
Alexej Fabian sa narodil na jeseň 2019 a ako úplne veselé dieťa potešil mojich rodičov, otecka Juraja Fabiana a maminu Andrejku Hrušovskú, no teraz bojujú o jeho život. Na sociálnych sieťach vytvorili silnú komunitu, ktorá sa snaží vyzbierať vyše dvoch miliónov eur, aby mu v Amerike mohli aplikovať liek, vďaka ktorému bude môcť žiť plnohodnotný život“
Pomôžme Alexejovi.
Malý človiečik s veľkou vierou na život.
Je to môj “kamoško”, nedávno prišiel na svet, no po 5.týždni mu diagnostikovali genetickú chorobu SMA1 - Spinálna Muskulárna Atrofia. Stáva sa nehybný a deti so SMA1 sa zvyčajne nedožijú 2 rokov. Bola však vyvinutá v USA genetická terapia/liek, s odborným názvom Zolgensma, avšak je to najdrahšia terapia/liečivo na svete - Alexej ale vie, že po ňom má až 90% šancu, že bude žiť 100% plnohodnotný život.
Žiadna poisťovňa danú terapiu/liečivo na genetickej báze neprepláca a preto celé náklady musí Alexej a rodičia získať vo vlastnej réžii. Alexej Fabian, tatino Juraj Fabian a mamina Andrea Hrušovská veria, že sa nájde dostatok dobrých ľudí, ktorí sa vďaka finančnému príspevku stanú súčasťou ich budúcnosti.
Sleduj príbeh Alexeja Fabiana a všetky podklady, postup, príspevky, články, na špeciálne vytvorenej stránke na Facebooku a Instagram.
Facebook: ShareTiny for AleXej - SMA1
Instagram: sharetiny_for_alexej
Pokiaľ máte možnosti, ako dobrovoľným finančným príspevkom alebo 2 % z daní, podporiť život Alexeja, pripadne ďalej šíriť jeho príbeh, je to niečo, kde slová vďačnosti nekončia... Spoločne to dokážeme.
Veríme, že Alexej má nádej na plnohodnotný život.
1
